Krankheitsbild

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung und ist bis heute nicht heilbar. In der Bundesrepublik Deutschland leiden ca. 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an dieser unheilbaren Krankheit. Jedes Jahr werden etwa 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Die Lebenserwartung der Betroffenen ist sehr begrenzt, sie liegt heute - dank intensiver Forschung und Therapie bei ca. 38 Jahren. Durch unterschiedliche und unkalkulierbare Krankheitsverläufe gibt es jedoch nach wie vor Kinder, die das Erwachsenenalter nicht erreichen.

Was verursacht Mukoviszidose?

Ursache der Mukoviszidose ist eine genetische Veränderung im Erbgut. Das auslösende CFTR-Gen ist zwar im Jahr 1989 entdeckt worden, nach einer Heilung z.B. durch Gentherapie wird jedoch immer noch geforscht.

Jeder 20. Mensch in unserem Land ist Erbträger dieses veränderten Gens, die meisten wissen aber nichts davon - sie sind gesund. Nur wenn Vater und Mutter dieses Gen in sich tragen, kann das Kind an Mukoviszidose erkranken.

Wie äußert sich Mukoviszidose?

Mukoviszidose führt zum Ausfall lebenswichtiger Organe und bereits im frühen Kindesalter zu schweren Krankheitserscheinungen. Betroffen sind vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Beide werden von einem abnorm zähen Schleim überzogen und verstopft. Die Folge davon ist:

♦ Atemschwierigkeiten
♦ chronisch quälender Husten
♦ Lungenentzündungen
♦ Herzschwäche
♦ Verdauungsstörungen
♦ Gedeih- und Wachstumsstörungen

Durch eine tägliche umfangreiche Therapie (Inhalationen, Krankengymnastik, Spezialernährung, ständige Medikamenteneinnahme) wird versucht, die Lebensqualität und die Lebenserwartung der Kinder zu verbessern.

Weitere Informationen zu allen Themen finden Sie auch auf der Website des Landesverbands www.mukobw.de