Wer sind wir und was tun wir? Die Regionalgruppe Bodensee ist eine Selbsthilfegruppe für Mukoviszidose-Betroffene, deren Familien und Freunde. Unser Einzugsgebiet umfasst den ganzen Bodensee, was nicht bedeutet, dass Sie vom Bodensee kommen müssen. Jeder ist herzlich willkommen. Die Regionalgruppe Bodensee ist eine von 8 aktiven Regionalgruppen des Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg. Als Regionalgruppe bieten wir Austauschmöglichkeiten und gegenseitige Hilfestellungen in Bezug auf das Leben und den Alltag mit Mukoviszidose. Wir sind für Sie da! Wir informieren über Themenabende/-nachmittage oder Aktionsveranstaltungen, sammeln Spenden mit dem Ziel, über Mukoviszidose zu in...
Mehr dazuWas versteht man unter Neugeborenen-Screening? Das Neugeborenen-Screening ist eine Reihenuntersuchung für alle Neugeborenen. Das Screening auf Mukoviszidose ermöglicht eine frühe Diagnose und einen frühen Behandlungsbeginn. Da viele Symptome der Mu...
Mehr dazuHilfe! Mein Kind hat Mukoviszidose. Sie haben durch die Fachärzte mitgeteilt bekommen, dass Ihr Kind an Mukoviszidose leidet? Sicher für Sie und Ihre Familie eine schockierende Nachricht. Eine völlig neue Situation. Nichts ist mehr wie vorher. Tausend Frage...
Mehr dazuWas ist Mukoviszidose? Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung unserer Bevölkerung und ist bis heute nicht heilbar. In der Bundesrepublik Deutschland leiden ca. 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ...
Mehr dazuTherapieformen bei Mukoviszidose In der Behandlung der Mukoviszidose gibt es zwei Ansätze: Die kausale (ursächliche) und die symptomatische Therapie. In den letzten Jahrzehnten beschränkte sich die Therapie der Mukoviszidose allein auf die symptomatische...
Mehr dazuSymptome bei Mukoviszidose Der Defekt im CFTR-Gen betrifft alle Organe, in denen das Genprodukt – der CFTR-Kanal – eine Rolle spielt. Den CFTR-Kanal findet man u.a. in der Lunge, in der Bauchspeicheldrüse, in allen Schweißdrüsen des Körpers, in der Leber, d...
Mehr dazuKindergarten und Schule mit CF Wenn Sie Ihr Kind im Kindergarten oder einer Schule anmelden, haben Sie viele Entscheidungen zum Umgang mit der Mukoviszidose zu treffen und einige Gespräche und Erläuterungen mit Erzieher/innen, Lehrer/innen, Schulleitung und...
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